К четырехлетней Харпер боятся подходить другие дети. Они не хотят с ней дружить, тем более дотрагиваться до нее. Малышка родилась с ихтиозом Арлекина — это самая сложная, самая непредсказуемая разновидность ихтиоза.

Кожа при этом заболевании разрастается слишком быстро, тело ребенка покрывается очень толстыми жесткими кожными пластами, которые мешают кровотоку и дыханию. Новорожденные дети выглядят особенно жутко: на них будто надет белый панцирь с алыми трещинами, губы и веки выворочены, ушек практически не видно, настолько они зарастают лишней кожей. Болезнь эта генетическая, ее невозможно предсказать и невозможно вылечить.

«Я даже подумать не могла, что такое может случиться с моим ребенком. Это была моя третья беременность, все протекало нормально, я чувствовала себя отлично», — рассказывает 43-летняя Энджи, мама Харпер.

У Энджи было назначено плановое кесарево. К операции она готовилась совершенно спокойно: была уверена, что все пройдет хорошо. Муж Кевин должен был присутствовать при родах. Но когда ребенка извлекли из маминого живота, все мгновенно изменилось. То, что с Харпер что-то не так, было видно невооруженным глазом.

Врач, принимавший роды, никогда в жизни не сталкивался с подобными случаями. Он сфотографировал младенца и отправил снимок своему коллеге-дерматологу. Тот по фото поставил диагноз: ихтиоз. Из-за того, что кожный панцирь мешал кровотоку, Харпер чуть не лишилась ножек и ручек в первые же часы жизни. Новорожденной малютке пришлось делать экстренную операцию, чтобы спасти конечности. А потом на запястьях и лодыжках девочки делали надрезы, чтобы облегчить кровоток и сохранить малышке руки и ноги. Иначе всю свою жизнь она бы провела в инвалидном кресле, лишенная возможности ухаживать за собой и вести хоть сколько-нибудь нормальную жизнь.

«Дочка лишилась кончиков пальцев на левой руке, несмотря на все усилия врачей. Мы очень боялись за жизнь Харпер. Каждый день был полон неизвестности. Мы купали ее каждые четыре часа, чтобы смягчить кожу. Жуткий белый панцирь сошел с нашей малышки только через три недели», — говорит Энджи.

На этом сложности, конечно, не закончились. Они вообще никогда не закончатся. Каждый день Энджи и Кевин тратят около четырех часов на уход за кожей Харпер: купают дочку, наносят на все тело специальный бальзам, чтобы успокоить раздражение.

«Харпер будто меняет кожу каждые два часа: это постоянное шелушение, зуд, кожа сохнет, причиняет жуткий дискомфорт», — объясняет мама девочки.

Общалась Харпер только с мамой, папой и своими старшими братом и сестрой. Другие дети боялись к ней подходить. Да и родители ее сверстников были против: боялись, что их дети чем-нибудь заразятся от Харпер. Это было очень обидно, ведь малышка ничем от них не отличалась и ничем заразить не могла.

А сейчас у родителей Харпер появилась надежда, что жизнь их дочери наконец-то изменится: модельное агентство заключило с ней контракт, и она уже снялась в первых фотосессиях!

«Я очень надеюсь, что, когда люди узнают больше об этой болезни, они перестанут реагировать на Харпер так, будто она прокаженная. Сейчас много необычных детей работают в модельном бизнесе: малыши с синдромом Дауна,  глухие и слепые дети. Это здорово», — считает мама Харпер.

Малышка от своей работы просто в восторге.

«Харпер любит петь и танцевать, она вообще очень веселая. Она обожает фотосессии. Достаточно просто включить музыку — и она начинает позировать, — улыбается Энджи. — Харпер правда особенная, она очень сильная. Она любит камеру, в ней столько уверенности в себе! Я не хочу, чтобы это ее качество пошатнулось. Ей действительно нужно показать себя миру».  

Источник: wday.ru